Een kinderwens, miskramen en onderzoeken. Verschrikkelijk nieuws als zwangere vrouw en een mola-zwangerschap. Voor Bostonbaby werd het realiteit. Op Beebs and Moms deelt zij haar verhaal.

Mijn zwangerschapsverlies Bostonbaby

Voor onze zoon geboren werd, in april 2015, wilden we ongeveer vier jaar kinderen. Het is een heel verhaal, maar ik heb drie miskramen gehad op acht maanden – twee vroeg (7-8 weken), eentje iets later (12 weken). Je weet niet wat je overkomt, de wereld valt op je hoofd en keer op keer hoop je op een goeie afloop, maar elke keer wordt die hoop neergemaaid.

Hoop?

Het deed me denken aan onkruid. ‘Dat vergaat niet’, zeggen ze. Maar als je dat voldoende keren kort afmaait, dan put je de wortel uit, en groeit het op een keer niet terug. Soms dacht ik dat dat ook zou gebeuren met mijn kinderwens. Er werden heel wat testen gedaan. Daar is ook wel wat ontdekt, dat aan te pakken valt. Eigenlijk was dat een opluchting: we hadden een antwoord, en we konden er wat mee. Dus: alle medicatie netjes genomen, en één prachtige zoon gekregen, na een heerlijke zwangerschap. Ik was wel al 16 weken ver toen ik mezelf toeliet opnieuw te gaan hopen. Daarvoor durfde ik zelfs het woord ‘zwanger’ niet uitspreken.

Sinds augustus 2016 wilden we dan graag aan een tweede kindje beginnen. We dachten dat we ‘de code hadden gekraakt’, we wisten toch wat we moesten doen? Alle medicatie opnieuw opgestart, ik begon super gezond te eten en te trainen, kortom ik was in topvorm. Er volgde één vroege miskraam in het voorjaar van 2017, en toen werd ik zwanger in juli 2017.

Een echo kunnen lezen

Ik was blij, ja zeker. Maar ook ongerust. Eerst bleek ik CMV (cytomegalovirus) opgedaan te hebben, dus die stress kwam er al bij – dat kan tot miskramen leiden, of tot ernstige afwijkingen bij het kindje. Maar ik was de hele dag door ongelooflijk misselijk dus ik dacht dat het vruchtje zich goed aan het ontwikkelen was. Ik hoopte, een beetje. In maart zou er misschien een baby zijn. Vanwege mijn voorgeschiedenis kreeg ik meteen een vroege echo. Bij je zesde zwangerschap begin je een echo te kunnen lezen. Ik zag meteen dat het fout zat.

Maar hoe fout, dat kon ik toen nog niet vermoeden.

De gynaecoloog vertelde me dat het een mola zwangerschap was, een zeldzame ‘fout’ bij de bevruchting. De placenta kan zich niet goed ontwikkelen en gaat daardoor eigenlijk als een tumor groeien. Die wildgroei moet zo snel mogelijk verwijderd worden met een curettage, en daarna moet wekelijks bloed getrokken worden om te checken of het zwangerschapshormoon weer naar nul gaat.

Dus twee dagen na dit nieuws lag ik voor de vierde keer op een operatietafel voor een curettage. Ik had ondertussen ‘mola zwangerschap’ gegoogeld en was geschokt dat ik op website terecht kwam over oncologie. Hoezo, oncologie? Ik zocht naar wat er misliep in mijn zwangerschap, en opeens ging het over kanker? Hier had mijn arts niets over verteld!

Uitzaaiingen

Bij 80% van de mensen met een mola is een curettage het einde van het verhaal – maar bij mij was het na twee weken al duidelijk dat er nog cellen waren achtergebleven. Het level van mijn zwangerschapshormoon steeg weer. De placentacellen groeiden, als een tumor. Scans wezen uit dat ze zich nog niet verspreid hadden, ik had geen uitzaaiingen. Vier weken daarvoor droomde ik over namen, en nu hadden we het over uitzaaiingen.

En dan krijg je dus chemo. Eerst lichte chemo, zonder al te veel bijwerkingen. Vooral het idee dat ik chemo moest krijgen, was emotioneel enorm zwaar. De injecties op zich vielen mee – ik voelde me wat moe, maar bleef gewoon werken. De lichte chemo werkt in 75% van de gevallen. Dus we hoopten dat het hierbij zou blijven.

Helaas…

Ik was alweer bij die ongelukkige groep waarbij het niet voldoende hielp. Er werd na enkele weken overgeschakeld op zware chemo. Elke week werd ik behandeld, met maar liefst 5 chemo-middelen. En dan meer dan drie maanden lang. De ene week moest ik drie dagen opgenomen worden en hing ik 40 uur aan een infuus. De volgende week was het een paar uur en kon ik ’s avonds weer naar huis. Met alle gevolgen van dien. Ik verloor mijn krullen van 50cm, mijn energie, en nog zoveel meer.

Mijn zoontje was ondertussen 2,5 en besefte zeker niet ten volle wat er aan de hand was. Dat mama soms in het ziekenhuis moest blijven, dat mama heel vaak moe was en niet kon meespelen… dat was met moment hard, en hartbrekend. Mijn mutsjes vond hij mooi, mijn haar – of wat ervan overbleef- ook, al heb ik daar nooit naar gevraagd. Hij zei het zelf, alsof hij voelde hoeveel plezier hij mij daarmee deed.

We hadden hulp nodig,

Om ons gezin te laten draaien, en we vroegen die hulp ook. Van onze familie en vrienden hebben we heel veel steun gekregen, op honderd verschillende manieren. Bezoekjes die de ziekenhuisdagen minder eenzaam maakten, een warme maaltijd, babysitten op onze zoon, een kaartje, een smsje… ik besef dat ik soms een ‘moeilijke klant’ moet geweest zijn. Maar ik ben hen allemaal enorm dankbaar.

Gelukkig is een ‘persisterende trofoblast’ zoals mijn geval genoemd wordt, in 99,9% van de gevallen te genezen. Sinds 12 februari 2018 ben ik chemovrij, genezen verklaard. Elke week moet ik mijn bloed laten checken, maar daar blijft het wel bij. Ondanks het feit dat ik enorm veel chemo heb gekregen, zou dit de vruchtbaarheid niet aantasten. Maar ja, er is wel een wachttijd van een jaar. En ik ben 38 geworden.

Angst

We droomden van een broertje of zusje, maar nu ben ik vreselijk bang. De kans op een molazwangerschap is 1:2000, maar als je er al eentje had, wordt het 1:100, en dat voelt als enorm veel – zeker als je weet hoeveel pech ik al gehad heb (reken maar uit: 1:2000 krijg mola, 1:10 000 heeft chemo nodig, 1:40 000 heeft de zware chemo nodig). Bovendien heeft die mola niets te maken met mijn andere issues om zwanger te blijven – het was gewoon weer pech.

Het is heel moeilijk te vatten wat ons overkomen is. Het leek altijd maar erger te worden. Zelfs nu ik het opschrijf, kan ik het niet zo goed geloven. Nu ben ik vijf maanden post chemo en ziet mijn leven – en ikzelf- er alweer helemaal anders uit. Kort haar blijkt me te staan, ik geniet van elk moment met mijn zoontje en werk er hard aan mijn conditie, energie en concentratievermogen terug te krijgen.

Het overvalt me soms…

Ik merk dat de rouw om alles wat we verloren zijn, nog niet helemaal aangepakt is. Ik praat wel met een psychologe maar toch…Het kan me zo overvallen… mensen vragen of ik het een plaats gegeven heb, maar ik heb geen ‘plaats’ voor een baby die een tumor bleek – wie wel?Ik probeer heel hard in het ‘nu’ te blijven. Ik probeer niet veel verder te denken, ik probeer niet te hopen. Want dat neergemaaid worden, dat doet zo’n pijn.

Maar af en toe zie ik iemand met een baby, of loop ik langs kleine kleertjes in de winkel, of zie ik twee kindjes spelen en is er zo een stukje van mezelf dat zucht – ‘hopelijk mag ik ook nog een keertje’. Dus wie weet, misschien is de hoop toch niet tot in de wortel geraakt.

ps- na veel wikken en wegen heb ik er over geschreven op mijn blog Bostonbaby.

Mijn zwangerschapsverlies Bostonbaby

Dank je wel dat je jouw verhaal wilde delen op Beebs and Moms. Wat een heftig verhaal en vreselijke gebeurtenis! Bostonbaby wilde liever niet met eigen naam of herkenbaar in beeld bij de blog, om deze reden heb ik een Stockfoto gebruikt en haar blognaam.

Maandelijks heb ik als coach Zwangerschapsverlies meerdere (gratis) gesprekken met vrouwen die een zwangerschapsverlies hebben meegemaakt. Via de site van Lief Gedragen plan je makkelijk een afspraak in met mij, op de site vind je tevens meer informatie wat ik als coach bied. Ook op Facebook heeft Lief Gedragen een besloten pagina voor moeders die graag met andere lotgenoten hun zwangerschapsverlies willen delen. Wil jij graag op een laagdrempelige manier jouw zwangerschapsverlies delen met lotgenoten? Word dan vooral lid van de Facebookgroep.