Manon - mijn dochter heeft een bootschedel
Beebs Recente berichten

Mijn dochter met een bootschedel | deel 2

Manon liet jullie in haar vorige blog weten dat haar pasgeboren dochter een bootschedel heeft en wat dat inhoudt. In deze blog neemt zij jullie mee naar een spannend telefoontje en het eerste artsenbezoek van hun dochter.

Van belletje naar diagnose

Telefoontje 29.11.2019 : Ik heb een oproep van een onbekend nr gemist. Zou het de GGD arts zijn? Stom van mijzelf! Hoe kan ik mijn geluid nou uit laten terwijl ik zo’n belangrijk telefoontje verwacht?! Maar ja het kan altijd nog een telefoon verkoper zijn.. Maar natuurlijk zet ik het geluid direct aan! Zo gingen mijn gedachten heen en weer en ik probeerde mijzelf rustig te houden. 

Tot op een gegeven moment mijn telefoon ging, ja hoor de GGD arts. Ze belde heel lief vanaf een conferentie en had de tijd genomen om mij direct in te lichten. Ze had bericht gekregen vanuit het Radboud, dat Loïs op consult moet komen. Direct begon ik te huilen en tussen de tranen door stelde ik de vraag, gaan we ons meisje verliezen? Gaat ze dood? ‘Nee!’ Was het stellige antwoord wat ik gelukkig kreeg. 

Maar wat nu dan? 

Ze legde mij rustig uit dat ze in het Radboud beter zouden kijken naar de oorzaak van de verdikking op Loïs haar hoofd en dat ze in het ergste geval geopereerd moest worden. Ook dat was even slikken, maar het ergste geval. Dat zou ons niet overkomen, was de gedachte die overheerste.

We delen het nieuws met familie en goede vrienden. Dan blijkt dat we via, via met mensen in contact kunnen komen die hetzelfde hebben mee gemaakt met hun kind. Wij kiezen er voor om hier nog geen gebruik van te maken, omdat we niet zeker weten wat er met Loïs is.

Het bezoek aan het Radboud Ziekenhuis

Consult Radboud 06.12.2019 : De dag is aangebroken waarop we waarschijnlijk meer duidelijkheid krijgen over de verdikking op Loïs haar hoofd. Ze is nu 5 weken en we maken ons meer zorgen over de reis naar Nijmegen, haar voeden en slapen, dan over dat wat de arts ons gaat vertellen. Tot dat moment dachten we echt dat alles met een sisser af zou lopen. 

We werden eerst gezien door een verpleegkundige, zij weegt Loïs, haar hoofdomtrek wordt gemeten en ze probeerde Loïs haar bloeddruk te meten. Dat laatste lukte niet, want daarvoor moet een baby stil liggen.
Laat dat nou iets zijn wat ons meisje nooit doet, dus ik vertelde al tegen de verpleegkundige dat de kans klein was dat dat zou lukken. Ondertussen plaste Loïs zichzelf lekker onder. 

Nadat we de verpleegkundige hadden gezien, konden we direct door naar de arts. Hij bekeek Loïs en vertelde ons direct dat ze ‘bootschedel’ heeft en daar binnen 6-8 weken aan opereert zou moeten worden. Zijn woorden kwamen binnen als een mokerslag! Ons gezonde, vrolijke meisje, geopereerd?! Nee! 

De arts legt uit dat Loïs haar ‘pijlnaad’ dicht is gegroeid tijdens de zwangerschap. Hierdoor krijgen Loïs haar hersenen de kans niet om op die plek te groeien. Haar hersenen groeien dus naar voor en naar achter, wat de vorm van een boot veroorzaakt. Tijdens de operatie zullen de artsen Loïs haar fontanel vergroten, door ongeveer 2 bij 4cm schedel te verwijderen. Na de operatie zal ze zo’n 10 maanden, 23uur per dag een helmpje moeten dragen, voor een optimaal resultaat.

Lees ook: Wat is een bootschedel?

Het valt ons op dat de arts het volste vertrouwen heeft in de operatie. Hij vertelt ons dat de kans op complicaties zeer gering is en dat we ontzettend veel geluk hebben dat we er zo vroeg bij zijn. Dit maakt het mogelijk dat ze ervoor kunnen zorgen dat met een relatief kleine operatie, Loïs haar schedel mooi rond kunnen maken.

We vragen of de operatie echt noodzakelijk is. De arts geeft aan dat het nu een cosmetische operatie betreft, maar dat wanneer we er mee wachten, er kans op hersendruk is en de operatie zwaarder zou zijn voor Loïs om het eventueel te herstellen. Hij geeft ons het advies om niet te wachten met opereren.  Zelf zit ik de hele afspraak vol in mijn emotie. operatie? Een stuk uit haar schedel zagen? 10 maanden lang een helmpje? Controle tot haar 18e? 

Ik kan alleen maar huilen maar toch hebben Thorben en ik direct vertrouwen in de kundigheid van deze arts, al is alle informatie ons rauw op ons dak gevallen. We krijgen een folder van hem gemaild en hij geeft aan dat we verdere vragen altijd kunnen mailen. De vervolgstap is een pre operatief onderzoek, vlak voor de operatie. 

Eenmaal thuis

Je kan je wel voorstellen dat we deze informatie flink moeten laten bezinken. Vooral het lekker genieten van de kraamtijd is in één klap verdwenen. Je licht je omgeving in, je moet van alles regelen en er staan veel telefonische afspraken en afspraken in het ziekenhuis op de planning. Zó jammer! Ik kan met recht zeggen dat we worden geleefd. 

Doordat we ons verhaal delen komen we te weten dat ‘craniosynosthose’, zoals de medische term luidt voor schedelvergroeiing, ook behandeld werd in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Om een gedegen keuze te kunnen maken, welk traject het beste bij ons past, besluiten we een second opinion aan te vragen. Daarover lees je volgende week alles.

Deel 3: Mijn dochter heeft een bootschedel

Eerdere blogs van Manon

Die ene grote wens
De onderzoeken voor onze grote wens
De rollercoaster met onze kinderwens
Als de droom alleen maar mooier wordt
De droom die werkelijkheid wordt
Mijn dochter heeft een bootschedel

Manon

Hé! Manon hier. Samen met Thorben woon ik in ons net verbouwde huis en ben ik juf van een toffe groep kleuters. Heerlijk vind ik het om anderen blij te maken met mijn creatieve uitspattingen. Dit doe ik inmiddels ook via mijn eigen bedrijf love2give. Daarnaast vind ik het heerlijk om naar het strand te gaan, feestjes te organiseren en te tennissen. Heel spannend vind ik het om jullie te vertellen over onze bumpy road naar hopelijk ooit een kindje.

«

»

what do you think?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

drie × 3 =

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.