Manon - mijn dochter heeft een bootschedel
Recente berichten

Een bootschedel | Het verhaal van Manon

Manon nam jullie eerder mee in haar kinderwens, haar miskramen en haar positieve zwangerschap. Bij de bevalling blijkt er iets te zijn met haar pasgeboren dochter, zij heeft namelijk een bootschedel. Hoe zij hier achter kwamen en wat hen nu te wachten staat laat Manon jullie weten.

Onze dochter heeft een bootschedel oftewel craniosynostose

Jaaaa ze is er! Op 24 oktober om 17:36 uur is ons prachtige meisje Loïs, na een heftige all inclusive bevalling, met een keizersnede geboren. Omdat ik in de OK nog gefatsoeneerd moest worden, duurde het een flinke tijd voordat ik haar voor het eerst écht zag en mocht vasthouden. Toen haar mutsje voor het eerst afging en de kamer vol stond met lieve familie, kan ik mij nog herinneren dat ik vroeg ‘komt het nog goed met haar hoofdje?!’
‘Ja tuurlijk! Ze heeft 48 uur hard gewerkt om eruit te kunnen komen’.
Ik liet het los, want ik had natuurlijk wat wat anders om mij druk om te maken. Of eigenlijk meer: Wat een opluchting, onze dochter is er gezond uitgekomen!

Dit was het begin van een verhaal over een mooi, lief, vrolijke meisje met craniosynostose.

Onze dochter heeft een bootschedel verhaal van Manon

Wat is een bootschedel of craniosynostose ?

Bij kinderen die craniosynostose hebben zijn één of meerdere schedelnaden tijdens de zwangerschap met elkaar vergroeid. 
Deze kinderen worden meestal geboren met een afwijkende schedelvorm.
Er zijn acht verschillende vormen van craniosynostose, ik zal hieronder verder uitleggen wat een ‘bootschedel’ is, omdat dat het type craniosynostose is wat Loïs heeft.

De schedel is opgebouwd uit een aantal botplaten, die bij de kinderen nog niet elkaar gegroeid zijn. Bij kinderen met craniosynosthose zijn één of meer schedelnaden tijdens de zwangerschap gesloten. Deze kinderen worden geboren met een afwijkende schedelvorm.

Een geïsoleerde afwijking van de schedel

Er zijn zelfs 8 verschillende vormen van craniosynosthose. De meest voorkomende vorm van craniosynosthose is een geïsoleerde afwijking van de schedel, wat betekent dat het kind geen andere aangeboren afwijkingen heeft. Dit is ook bij Loïs het geval. Op deze vorm zal ik dan ook verder ingaan.

Bootschedel: De schedelnaad die bij Loïs te vroeg gesloten is, heet de pijlnaad. Deze schedelnaad loopt vanaf de grote fontanel tot aan de kleine fontanel. De schedel is dan lang van voor- naar achterhoofd en smal van oor tot oor. Zo lijkt het op de onderkant van een boot. Doordat de pijlnaad te vroeg gesloten is, kan de schedel niet naar de zijkant groeien. Ter compensatie groeit het voorhoofd meer naar voren en wordt het ook boller. Hetzelfde geldt voor het achterhoofd. Dit is de enige vorm van craniosynosthose waarbij het gelaat niet betrokken is.

bovenaanzicht bootschedel
Bovenaanzicht van een ‘bootschedel’ 

De behandeling van een craniosynostose / bootschedel

Bij kinderen jonger dan 6 maanden wordt, met een moeilijk woord, een minimaal invasieve endoscopische behandeling voorgesteld. Gevolgd door helmtherapie. In gewone mensen taal: Er wordt een stuk uit de schedel van het kind gehaald en met behulp van de helm zorgen ze voor een mooie vorm van de schedel.

De operatie zal uitgevoerd worden in het Radboud ziekenhuis. Alle zorg rondom het helmpje zal het bedrijf “pro-reva” op zich nemen. Ook blijft het kind nog jaren onder controle van het ziekenhuis. De frequentie van controle zal wel afnemen. De controle is noodzakelijk om de verdere groei van de schedel te monitoren en te screenen op verhoogde hersendruk.

Bij kinderen ouder dan 6 maanden wordt de te vroeg gesloten pijlnaad weer geopend en tegelijkertijd een remodelering te verrichten van het schedeldak. Dit houdt in dat ze de schedel verbreden en zo nodig het te bolle voorhoofd afplatten. Deze operatie is veel pittiger dan de ingreep die ze doen bij kinderen jonger dan 6 maanden. Daarom is het zo belangrijk dat het te vroeg sluiten van de schedelnaden op tijd geconstateerd wordt, zodat deze heftigere operatie kinderen bespaard blijft.

Ons eerste bezoek aan het consultatiebureau

18.11.2019 : Tijdens de kraambezoeken zag ik een verdikking achterop Loïs haar schedel. Ik liet het Thorben zien en voelen. 
Hij gaf aan dat ik mij geen zorgen moest maken, maar het wel even moest laten checken bij het consultatiebureau.

Die maandag was het zover, het eerste uitje van Loïs en mij alleen. 
Ik kon mij een leuker eerste uitje voorstellen, maar vastberaden dit goed te doen, vertrok ik naar het consultatiebureau. Toch een beetje gespannen, omdat je wisselende verhalen hoort over het consultatiebureau. 
Eenmaal daar aan gekomen zat ik rustig te wachten tot er iemand naar buiten kwam. Zij vertelde mij dat ik nog naar de wachtruimte moest, OEPS!
Ik zat dus in de verkeerde ruimte te wachten. BLOND! 

Even later bij de arts kreeg ik te horen dat Loïs prima groeit, een actief en sterk meisje is. Leuk om te horen! Ik vroeg haar om te kijken naar de verdikking op Loïs haar achterhoofd. Toen kreeg ik de schrik van mijn leven. De arts voelde aan Loïs haar achterhoofd, keek en zei: “Oehh dit hoort hier niet te zitten. Het kan zijn dat haar schedel op die plek al dicht zit.” Ik schoot direct vol en de tranen bleven stromen. De arts gaf aan dat ik mijn geen zorgen hoefde te maken, maar ze maakte voor de zekerheid wat foto’s om door te sturen naar een arts in het Radboud ziekenhuis. 

We zouden binnen 48 uur te horen krijgen of Loïs op consult in het Radboud zou moeten. Ik probeerde nog wat informatie los te peuteren over wat de gevolgen zouden kunnen zijn, maar de arts liet niets los. Ze zei dat we eerst moesten wachten tot we wisten wat het was. Terwijl ze bleef herhalen dat het nu heel goed gaat met Loïs, droog ik mijn tranen en knuffel ons meisje nog net niet plat. Wat dit ook is, wij kunnen dit aan! 

Op de weg terug naar huis was het mijn beurt om Thorben de schrik van zijn leven te geven. Nietsvermoedend was hij aan het werk en toen ik belde met dit nieuws, werd het akelig stil aan de andere kant van de lijn. Maar al snel zei hij: “We gaan ons pas zorgen maken als we weten wat het is.”  Eenmaal thuis voelde ik mij heel alleen met mijn emoties. Iedereen geeft aan dat ik mij geen zorgen hoefde te maken, maar dat doe ik wel! Is dat dan zo gek? Ik kan even niet stoppen met huilen. 

Maar niet voor lang, want er kan toch niets mis zijn? Het gaat super goed met Loïs! Later die middag word ik nog gebeld door de GGD arts. Super lief!
Ze belt om te vragen hoe het met mij is, want ze vond het zo vervelend dat mijn eerste bezoekje aan het consultatiebureau zo verlopen is. 
Wat een betrokkenheid! Heel bijzonder. Er komt kraamvisite en ik deel het avontuur van die ochtend met hun en vertel er vol overtuiging bij dat het wel mee zou vallen.

Lees hier het vervolg van Manon haar verhaal.

Alle eerdere blogs van Manon lees je hier

Die ene grote wens
De onderzoeken voor onze grote wens
De rollercoaster met onze kinderwens
Als de droom alleen maar mooier wordt
De droom die werkelijkheid wordt

Manon

Hé! Manon hier. Samen met Thorben woon ik in ons net verbouwde huis en ben ik juf van een toffe groep kleuters. Heerlijk vind ik het om anderen blij te maken met mijn creatieve uitspattingen. Dit doe ik inmiddels ook via mijn eigen bedrijf love2give. Daarnaast vind ik het heerlijk om naar het strand te gaan, feestjes te organiseren en te tennissen. Heel spannend vind ik het om jullie te vertellen over onze bumpy road naar hopelijk ooit een kindje.

«

»

3 COMMENTS

  • nicole orriens

    Wat fijn die GGD arts zeg. Zo’n stukje menselijkheid en medeleven doet een wereld aan goed vind ik altijd in moeilijke situaties!

    • Manon
      AUTHOR

      Ontzettend fijn!
      Je hoort vaak voordat je zwanger bent heel veel negatieve verhalen over het CB, maar wij hadden echt geen betere arts kunnen treffen.
      Manon onlangs geplaatst…Een bootschedel | Het verhaal van ManonMy Profile

  • Kirsten Mamagisch

    Ik kan me echt voorstellen dat dit niet is wat je wilt horen bij het eerste bezoekje aan het CB. Waar wat fijn dat er in ieder geval een oplossing is voor het ‘probleem’. In het Radboud ben je in ieder geval in goede handen, toch?

    Ik kijk uit naar het vervolg!
    Kirsten Mamagisch onlangs geplaatst…Blunders in de klassenapp van je kindMy Profile

what do you think?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

vijftien − 9 =

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.